Obiettivo inclusione e lotta allo stigma

Quello delle demenze è un fenomeno complesso che ha implicazioni su diversi livelli, incluso quello sociale: gestirlo richiede un impegno straordinario da parte delle Istituzioni pubbliche in stretto raccordo con le Associazioni dei familiari e dei pazienti.

Nella costruzione di un modello di presa in carico sociosanitaria e socio-assistenziale è fondamentale promuovere il potenziamento di un contesto di vita inclusivo di tutti gli aspetti bio-psico-sociali ed etici che caratterizzano e determinano il benessere dell’individuo.

Alla luce di ciò, è importante promuovere e sostenere tutte quelle azioni che possono favorire la salute cognitiva, affettiva e sociale delle persone con demenza e dei loro familiari: una strada è la creazione e l’implementazione di Comunità Amiche delle Persone con Demenza.

Secondo le indicazioni di “Dementia Friendly Communities-Key principles”, promosse da Alzheimer Disease International, la Comunità Amica delle Persone con Demenza, è un luogo o una cultura i cui capisaldi sono accessibilità, inclusione, empowerment delle persone con demenza e dei loro familiari. Gli elementi essenziali necessari per sostenere questo tipo di comunità sono:

• l’inclusione delle persone con demenza nelle pianificazioni delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza;
• l’accessibilità dell’ambiente fisico e sociale;
• la maggiore responsività delle organizzazioni pubbliche e private rispetto ai bisogni delle persone con demenza, come ad esempio la diagnosi tempestiva e precoce; l’implementazione del capitale sociale per un’azione collettiva.

In linea generale, la Comunità Amica delle Persone con Demenza può essere una città, un paese, una porzione di territorio o un luogo, in cui le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità.

Una Comunità dove l’obiettivo di tutti è offrire strumenti per superare gli ostacoli fisici e non, promuovere il supporto, l’inclusione e la partecipazione sociale con lo scopo di offrire alle persone con demenza e ai loro familiari, l’opportunità di continuare a vivere il più a lungo possibile nel proprio ambiente. Una Comunità Amica delle Persone con Demenza deve essere in grado di accogliere, comprendere e coinvolgere le persone con demenza; allo stesso tempo in queste comunità le persone ricoprono un ruolo fondamentale perché sono loro a indicare i bisogni, il vissuto emotivo, le aspettative e i problemi che vivono quotidianamente.

Questo significa iniziare un percorso che unisca la popolazione di tutte le fasce d'età, le associazioni, le categorie professionali, le istituzioni e le aziende intorno a un obiettivo comune: la creazione di una rete che sappia ascoltare, valutare e mettere in atto strategie concrete per dare avvio a un processo di cambiamento sociale e culturale che renda la comunità, con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali, pienamente fruibile senza escludere e isolare le persone con demenza.

Il documento “Linee di indirizzo nazionali per la costruzione di Comunità amiche delle persone con demenza” è nato con l’obiettivo di fornire una serie di strumenti per facilitare la creazione delle DFC che in Italia al momento sono 42.

Nell’ambito del supporto post-diagnostico per le persone con demenza e per i loro familiari, numerose ricerche hanno messo in luce l’efficacia degli interventi ambientali e psicosociali che possono offrire un buon supporto e dare l’opportunità di vivere bene con la demenza garantendo una buona qualità di vita, una migliore partecipazione sociale e una riduzione della disabilità.

Di seguito sono riportati gli eventi per le persone con demenza e per i loro familiari.