Aspetti etici

Le demenze provocano una progressiva perdita di autonomia in chi ne soffre, con un importante carico assistenziale, organizzativo ed emotivo per i familiari e gli operatori dei servizi sociosanitari, che si trovano spesso a dover scegliere al posto delle persone affette da queste patologie.

Un aspetto molto importante è la problematica della valutazione delle capacità della persona, necessaria per individuare gli interventi di sostegno prioritari: dalla gestione della vita quotidiana alle scelte finanziarie e patrimoniali, alla definizione del piano terapeutico e assistenziale.

Gli Istituti di Protezione Giuridica

Nell’ordinamento italiano la persona che ha raggiunto la maggiore età (18 anni, art. 2 del c.c.) è considerata capace di agire ovvero di compiere atti giuridici validi (votare, vendere, comprare, fare procure, firmare cambiali, stabilire ipoteche, chiedere prestiti, ecc.).

Quando un adulto, per qualsivoglia evento della sua vita, subisce la perdita parziale o completa di tale capacità, l’ordinamento prevede, a sua tutela, l’istituzione di figure di protezione, cioè persone capaci nominate per tutelare i suoi interessi. L’attuazione della protezione giuridica può realizzarsi principalmente attraverso tre strumenti: l'interdizione, l'inabilitazione e l'amministrazione di sostegno e a ognuna di queste corrisponde la nomina di una figura specifica:

• Interdizione → Tutore
• Inabilitazione → Curatore
• Amministrazione di Sostegno → Amministratore di Sostegno (AdS)

Tali figure vengono designate solo tramite atto giuridico e rappresentano legalmente, a vario titolo e a seconda dei casi, la persona a cui la capacità di agire è venuta meno.

Interdizione (codice 414, 712)

“Persone che possono essere interdette - Il maggiore di età e il minore emancipato, i quali si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi - sono interdetti quando ciò è necessario per assicurare la loro adeguata protezione”.

Può essere richiesta dal coniuge, dai parenti sino al IV grado, dagli affini entro il II grado, dal curatore, o dal Pubblico Ministero. Per effetto della pronuncia di interdizione, il soggetto si trova in una situazione di incapacità legale e non può, pertanto, compiere alcun atto autonomamente.

Il Tutore, nominato dal Tribunale, è colui che ha cura della persona interessata e a lui/lei sono affidati la gestione del patrimonio e degli interessi di vita dell’interdetto (amministrazione, conservazione del patrimonio, gestione degli affari, decisioni sanitarie ecc.) ad eccezione dei cosiddetti “atti personalissimi” quali ad esempio contrarre matrimonio, redigere testamento, riconoscere figli.

L’iter procedurale prevede che la procedura di interdizione venga attivata presso il Tribunale Ordinario e richiede l’assistenza di un avvocato.

Inabilitazione (codice 415, 712)

“Il maggiore di età infermo di mente, lo stato del quale non è talmente grave da far luogo all'interdizione, può essere inabilitato”.

L’inabilitazione permette al soggetto di compiere gli atti di ordinaria amministrazione mentre ne limita gli atti di straordinaria amministrazione (quelli cioè diretti a modificare la struttura e la consistenza di un patrimonio come la vendita o la donazione di un bene) per i quali dovrà sempre richiedere apposita autorizzazione al Tribunale e dovrà essere assistito da un altro soggetto, nominato dal Giudice Tutelare: il Curatore. Nel procedimento civile che si instaura, la sentenza che pronuncia l'inabilitazione del soggetto avviene previa dichiarazione del Tribunale.

È richiesta la partecipazione del Pubblico Ministero ed è quindi necessaria l’assistenza di un avvocato. La procedura ricalca quella dell’Interdizione e si conclude con una sentenza di inabilitazione che consente al Giudice di nominare un Curatore.

Amministrazione di sostegno (codice civile art 404 )

“La persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio”.

La legge 6/2004 (art.1) è finalizzata essenzialmente alla tutela delle persone prive in tutto o in parte di autonomia nell'espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante la messa in atto di interventi di sostegno temporaneo o permanente. L'amministrazione di sostegno è il frutto della riconosciuta importanza del tenere in conto le capacità – a volte anche limitatissime – del beneficiario, seguendone le inclinazioni personali, rispettandone le scelte esistenziali, tutelandone i diritti fondamentali e assicurando a lui/lei una misura di protezione adeguata alle concrete esigenze di cura. Contrapponendosi per un certo verso agli istituti tradizionali (interdizione e inabilitazione) il principio supremo cui tale norma verte è quello della conservazione massima della capacità di agire del beneficiario.

L'AdS facilita il pieno accesso ai servizi e la partecipazione al proprio progetto individuale di assistenza. Ha infatti la funzione di integrare l’offerta dei servizi sociosanitari con la protezione giuridica, quale "garante" dell’autodeterminazione della persona e del suo progetto di vita individualizzato, agendo secondo le aspirazioni e i desideri della persona stessa. La nomina di un AdS può prevedere l'assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario; in questo caso il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’AdS, ovvero solo da quest'ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere. Si possono sintetizzare due principali categorie:

• AdS con poteri di assistenza: affianca il beneficiario, lo aiuta a mettere ordine nel pensiero, cerca di rendere più chiara l’informazione, magari semplificando i concetti. Ciò presuppone un beneficiario con un grado di partecipazione.
• AdS con rappresentanza esclusiva: in questo caso l’AdS è il portatore della voce del beneficiario, un “nuncius” che non possiede comunque un potere autonomo di decisione rispetto al beneficiario ossia che non si può sostituire nella scelta o scegliere secondo la sua personale sensibilità.

L’iter procedurale prevede che possono richiedere l’amministrazione di sostegno l’interessato stesso, il coniuge, la persona stabilmente convivente, i parenti entro il IV grado e gli affini entro il II grado, il tutore, il curatore, il Pubblico Ministero, i servizi sanitari e sociali pubblici e privati. Gli operatori dei servizi sanitari e sociali che hanno in cura o in carico il beneficiario non possono diventare AdS dello stesso, però devono segnalare ai propri responsabili i fatti che rendono opportuna l’azione giuridica e di collaborare nella fase istruttoria.

L’Istanza per richiedere l’amministrazione di sostegno si promuove con deposito nella cancelleria del Giudice del tribunale di residenza del soggetto, corredata di documentazione medica che attesti lo stato di salute dell’interessato, e non richiede l’assistenza di un legale.

Il Giudice, al termine dell’istruttoria, emette un decreto con il quale nomina l’AdS e ne definisce i compiti.

Con il provvedimento di nomina, il Giudice stabilisce la durata dell’incarico, i contenuti dei poteri dell’AdS, gli atti che l’interessato può svolgere con l’aiuto dell’AdS, i limiti delle spese che, mensilmente, l’AdS può effettuare transazioni prelevando il denaro dalle disponibilità dell’interessato e ha l’obbligo di rendicontare le spese sostenute e gli incassi. Per gli eccedenti di ordinaria amministrazione (azioni a livello patrimoniale, stipula di contratti, vendite di beni, riscossione di capitali, accettazione o rinuncia di eredità o donazioni e altro) l’AdS deve ottenere la preventiva autorizzazione del Giudice Tutelare. Nello svolgimento dei suoi compiti l’AdS deve tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario e informarlo circa gli atti da compiere.

Consenso informato

Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219 che contiene “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.

La Legge (art.1) “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”.

Il consenso informato sarà espresso “dal tutore sentito l’interdetto, ove possibile” nei casi di interdizione; se invece la persona è inabilitata essa stessa può esprimere personalmente il proprio consenso. Nel caso in cui sia stato nominato un AdS, la cui nomina preveda l'assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il CI è espresso o rifiutato anche dall’AdS ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere.

DAT - Biotestamento

La Legge disciplina le DAT comunemente definite "testamento biologico" o "biotestamento", in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi o di comunicare le proprie preferenze circa l’assistenza sanitaria.

La legge prevede che ognuno possa esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compreso il consenso o il rifiuto su specifici accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche, singoli trattamenti sanitari. Si può, inoltre, indicare nelle DAT un fiduciario chiamato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie nel momento in cui questi non sia più in grado di esprimersi.

Il Fiduciario

La Legge specifica che il fiduciario deve essere persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo che è allegato alle stesse. L’incarico può essere revocato in ogni momento.

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT e può disattenderle, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente o sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione. Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Nel caso in cui l’AdS, in assenza delle DAT, rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice.

Possono redigere le DAT tutte le persone maggiorenni e capaci di intendere e di volere tramite atto pubblico, scrittura privata autenticata o scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l'ufficio dello stato civile del proprio Comune di residenza DAT anche attraverso i rispettivi siti internet.