Informazioni sulle demenze
Al contrario degli stereotipi che si sono formati nei decenni passati, l’esperienza delle demenze ormai non si riduce alla malattia. È un mondo intero che ingloba la soggettività dei pazienti e il loro rapporto con i familiari, i caregiver, i medici, le associazioni e le istituzioni. È un percorso in espansione che implica vari attori sociali e culturali, impegnati nella condivisione e nella relazione di cura, basata su competenze multidisciplinari, per far sì che il paziente sia ascoltato e seguito in tutte le fasi della malattia.
Le associazioni e in generale le iniziative ideate da familiari, volontari e semplici cittadini sono aumentate in modo esponenziale, e propongono nuove modalità di approccio e metodologie per favorire la relazione d'aiuto. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha preso in considerazione nuove competenze: oltre alla medicina in senso classico sono entrate in gioco l'antropologia, la medicina narrativa, l'arteterapia e altre discipline che spaziano dalla stimolazione cognitiva ai trattamenti psico-sociali e di supporto ai caregiver.
La demenza, che era vista come un elemento di esclusione, si sta trasformando in una realtà variegata e complessa, che deve essere caratterizzata da pratiche sempre più inclusive e da un'informazione sociale articolata ed efficace.
Definizione
Il termine demenza indica una condizione clinica di natura cronico-degenerativa, vascolare, metabolica o infiammatoria, che si presenta dunque in diverse condizioni patologiche primarie e secondarie. La storia naturale della demenza è caratterizzata dalla presenza di deficit cognitivi progressivi (memoria, linguaggio, funzioni esecutive e prassiche, astrazione), disturbi del comportamento e danno funzionale, con perdita dell’autonomia fino alla completa dipendenza dagli altri. Rappresenta quindi una delle maggiori cause di disabilità.
La prevalenza sulla popolazione generale è di circa l'1%-2% all'età di 65 anni, e del 30% all'età di 85 anni; considerato il progressivo invecchiamento della popolazione, è stata definita dall’OMS una priorità mondiale di salute pubblica: nel 2010 35.6 milioni di persone risultavano affette da demenza, con una stima di aumento del doppio nel 2030 e del triplo nel 2050, 7.7 milioni di nuovi casi ogni anno e una sopravvivenza media dopo la diagnosi di 4-8-anni. In una ridotta percentuale di casi, la demenza può tuttavia insorgere tra i 45 e i 64 anni (early-onset dementia).
Il principale fattore di rischio non modificabile associato alla demenza è l’età. Alcune mutazioni genetiche sono responsabili di forme rare a trasmissione autosomica dominante. Recentemente una Commissione internazionale di esperti (Lancet Commission), sulla base delle migliori pubblicazioni scientifiche pubblicate, ha identificato 12 fattori di rischio di demenza modificabili, rappresentati da basso livello di scolarità, ipertensione, problemi di udito, fumo, obesità, depressione, inattività fisica, diabete, isolamento sociale, eccessivo consumo di alcol, traumi cranici e inquinamento atmosferico.
Prevenzione
Il tema della prevenzione rappresenta una considerevole parte della ricerca scientifica degli ultimi 20 anni, nonché dell’attività dei maggiori organismi internazionali, che la considerano la demenza fra le criticità della salute pubblica.
La possibilità di intervenire sui 12 fattori di rischio modificabili individuati si stima possa ridurre e prevenire lo sviluppo di circa il 40% dei casi di demenza, agendo in tutte le fasce di età, anche in età avanzata.
Mentre la bassa scolarità ha un ruolo sin dall’età infantile e comunque in fino ai 18 anni l’ipertensione, l’obesità e la perdita di udito sono fattori di rischio nell’età compresa tra 45 e 65 anni. Il fumo, la depressione, l’inattività fisica, l’isolamento sociale, il diabete e l’inquinamento dell’aria (compreso il fumo passivo) aumentano il rischio di sviluppare demenza in età superiore a 65 anni. È fondamentale dunque operare interventi mirati per controllare i fattori di rischio modificabili e ridurre o ritardare l’insorgenza di demenza.
Aspetti etici
Una delle conseguenze più rilevanti del declino cognitivo è la perdita della capacità decisionale. La possibilità da parte del paziente con demenza di prendere decisioni è tuttavia fondamentale per mantenere adeguati livelli di autonomia nella vita quotidiana, per il suo benessere e senso di identità; inoltre, un paziente con demenza può mancare di auto-determinazione ma grazie all’aspetto emozionale, che si mantiene fin negli stadi più avanzati della malattia, può conservare capacità eticamente rilevanti, quali comunicare una preferenza, mantenere relazioni e alcuni livelli decisionali.
Valutare la capacità dei pazienti con demenza ha una forte valenza etico-legale, in quanto collegata alla possibilità di compiere validamente atti giuridici; le norme che regolano questo campo di indagine riflettono il dilemma del dibattito bioetico tra “protezione” del paziente da scelte potenzialmente dannose da un lato, e inviolabilità della scelta individuale dall’altro: dal momento che un giudizio di incapacità può portare a una significativa riduzione dei diritti dell’individuo, la determinazione della capacità è pertanto un campo di indagine particolarmente sensibile.
Una trattazione esaustiva degli aspetti etici è contenuta nelle Raccomandazioni per la Governance e la Clinica nel settore delle demenze.
Diagnosi di demenza
La diagnosi di demenza è fondata sull’esame clinico e su test neuropsicologici approfonditi che valutano le funzioni cognitive come la memoria, l’attenzione, il linguaggio, le funzioni visuospaziali ed esecutive, analizzando capacità di risolvere problemi e capacità di giudizio. La diagnosi viene formulata sulla base di Criteri diagnostici internazionali quali i criteri del National Institute on Aging and Alzheimer’s Association (NIA-AA) e i criteri per il disturbo neurocognitivo del Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi Mentali-DSM (American Psychiatric Association DSM-5-TR).
Esami neuroradiologici come TC cerebrale e Risonanza magnetica dell’encefalo sono richiesti per escludere altre malattie che possono provocare alterazioni cognitive come tumori cerebrali, patologia vascolare cerebrale, idrocefalo.
Esami ematochimici e delle urine sono richiesti soprattutto per individuare altre malattie, come ad esempio problemi tiroidei o carenze vitaminiche, che potrebbero provocare sintomi simili alla demenza di Alzheimer ma rappresentano invece forme di alterazione cognitiva curabili.
In alcuni casi particolari, indicati dallo specialista, può essere richiesto di effettuare un esame del liquor prelevato durante puntura lombare.
Una volta effettuata la diagnosi di demenza è necessario che lo specialista definisca il sottotipo di demenza. Le forme di demenza più frequenti sono rappresentate dalla demenza di Alzheimer, che costituisce oltre il 60% delle forme di demenza, e dalla demenza vascolare. Altre demenze di origine degenerativa sono in ordine di frequenza la demenza a Corpi di Lewy (DLB) e la Demenza Frontotemporale (FTD).
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